育児

2015年9月21日 (月)

精巣腫瘍って… 

精巣腫瘍(精巣ガン)かも?

と診断されて、9日後には手術まで終わっていました。

あっ! …という間に時間が過ぎて、悩む暇もなかった?!

そんな気がする時間を過ごしました。

高尾山に行ったあと… 楽しいGWも終わり、いつもの定期検診で大学病院へ

そして、軽い気持ちで主治医に 聞いてみました。

「先生 チビの睾丸が片方だけ腫れていて気になるんですけど、診てもらってもいいですか?」


「どれどれ〜 これは水が溜まっているし、大きいね。いつから?

専門の先生にも診てもらおうね。」


と、すぐにまわしてくれました。問診から始まるかと診察室の扉前で待っていたら、違う扉から呼ばれ・・・

エコー(超音波)検査 CT造影剤検査 血液検査と 出来る限りの検査をすぐにしてくれました。

エコー検査で、先生が1回席を立ち… 
暫くしたら、小児外科先生がきてエコー再診して 簡単な説明を受け

すぐに血液検査を依頼されました。


血液検査は、本日2回目。すでに定期検診で7本くらい取られていたので…

ダメ元で ・・・

「今日、すでに7本くらい取っているの、ですが…()

「ごめんね〜 違う検査内容だから取らせてね〜 ついでにCT造影検査のルートも確保しちゃうからね〜」


と、とととーっ! と進んで、さすがに少し嫌な予感がしていた頃でした。


最後に小児外科先生のお話。

先生は、チビに気を使ってくださり、チビを看護師さんに預け

「チビくんに、精巣腫瘍がみつかりました。

今の段階ではなんとも言えませんが、血液検査の結果次第では、悪性の可能性もあり得ます。 子孫は残されますか?」


「ぁ。 えっ?! 子孫は残しません。」

バタバタと検査が進んだので、そんな予感はしていましたが。。。

腫瘍がみつかりました。 の言葉に… 

安堵の気持ちと 頭が真っ白になり 何も聞こえない感じと…

でも “子孫は残されますか?” の言葉で我にかえりました(笑)

あまりにも不意をつかれた質問だったので、一瞬なにを言われているか理解できず、2秒くらい固まっていました (。・w・。 )


検査結果は、全部の結果がわかるまでは、早くても2週間後と説明されたので。 
20
日後の予約を取り帰宅したのですが、深夜に肺炎で再度大学病院へ運ばれ… 
本日、3回目の血液検査をされて、入院でした。

肺炎で1週間の入院中に、精巣腫瘍の検査結果も少しずつわかり、全部の検査結果は出ていませんが 80%悪性腫瘍で、進行も早いので早急に取りましょう。


と、説明をされて、肺炎完治後 そのまま手術となりました。

手術方法は 「高位精摘除手」手術時間は20分位で終わります。   

と、説明を受けました。

「高位精
摘除手」とは
鼠径部(下腹の下)をメスで
いて、そこから片方の精を精につながる管ごと摘出する手だそうです。 

説明されるまでは、陰嚢を切って、そこから精を取り除くのかなあと思っていたのですが、 癌の可能性があるところが残らないように、高い位置から取り出すこと。 と 私は理解しました。


説明された通り 手術は早く終わり、先生からの説明を受け

「転移しないように、そぉ〜と取り出しました。 見ますか?」

「ありがとうございます! ぁ。・・・ 見ます!!」


手術前に説明された絵と同じ物が目の前にありました ( ̄▽ ̄)

2015年8月12日 (水)

障がい児の内科問題!?

簡単に言うと、小児科から内科へ… 

なんで問題なのかというと、チビは高校卒業した18歳。
通常ならば、15歳までが小児科で、高校生になって内科へと進んでいくのですが…


チビのような 寝たきりの子供は、小さい時から主治医がいて、毎月1回・3ヶ月に1回・毎週1回と、2〜3カ所の病院へ定期検診で通院していたりします。



チビの場合は、今は2ヶ所
1つ目は、大学病院
2つ目は、心身障害児専門の療育センター
2つ目の療育センターは、入院設備はなくはない。
「なくはない」とは、予め○○での医療入院。という入院なら出来ます。
でも、救急外来とか外来の診察に行っても、入院設備のあるところへ回されるのです。

チビの通院している療育センターの先生は、近所の病院へ電話して受け入れ態勢を確保してくれますが
他の療育センターでは、「お母さんが、自分で病院をみつけて連れて行ってください」
と、体調が悪い子供を抱えているのに、言われるところも実際にあります。



そこで、内科問題。

近所の入院施設がある病院でも、なかなか18歳の子供(?)を 受け入れてくれる小児科はないのです。
同じ病院内でも、小児科から内科へ移ると…
・ 手薄い看護になる(例) 清拭ってなんですか?  ぇっ... ∑(゚∇゚|||)
・ 障がい児を理解出来ない看護師が多い
そんな内科には行きたくない。
と、小児科にしがみついている お母さんもいらっしゃいますが…

風当たりは相当強いそうです…。
これが現状です。
次回の入院までに、なんとか壁を乗り越えないと… 
 
違った!(笑)  元気で過ごさないと!!(≧∇≦)

2015年7月19日 (日)

不思議な偶然…?!

この2ヶ月間で チビが3回も肺炎で入院しました。

それも、全てに意味があるかのように…



1
回目 救急車で主治医のいる大学病院へ運ばれる。

ゴールデンウィークが明けてすぐ、主治医がいる大学病院での定期検診でした。
そこで、前から気になっていた、精巣も診察してもらって…

「もしかしたら、腫瘍かもしれないので、詳しい検査をしましょう」

と、そのまま詳しい検査をしてもらって、検査結果は 2週間くらい経たないと全部は出ないとのことで、19時頃帰宅。

でも、長い時間病院にいて疲れちゃったのか? 22時頃から発熱し、症状を伝えるものの 近所の病院では救急外来が立て込んでいて診れないから、救急車を呼ぶようにといわれ…

救急隊員が来てくれて病院を探してくれるも やはり近所の病院では難しいと…

で、家から少し遠い お昼にも行った 主治医がいる大学病院へ運んでもらい そのまま入院しました。


肺炎で入院中に、精巣腫瘍の検査結果が少しずつわかり、80%悪性腫瘍で、進行も早いので早急に取りましょう。

となり、肺炎完治後 そのまま手術となりました。
当初の予定よりも、早く手術もしてもらえて 一安心です。



2
回目は 通所先でそのまま入院。

高校を卒業後、4月から 病院併設のところで通所しています。
こちらも、身体障害者専門の歯科・整形外科等… で毎月通院もしているところなので、主治医が飛んできてくれて 今回はたまたまベッドが空いていて無事に入院出来ました。


入院して3日目、父が危篤になり翌日 旅立ちました。
なんだか、チビがゆっくりと父とのお別れの時間を作ってくれたような気がしました。



3
回目は 近所の病院へ 発熱とタンの切れが悪かったので、抗生物質をもらいに病院へ行ったら

「この短期間で肺炎繰り返しているというコトは、少し泊まっていく?


3
日間という 本当に短い入院生活でしたが、すっかり元気に。

この3日間で、いろんな整理もできました。



偶然とはいえ…

GW後の診察時にみつかった 早期摘出手術

救急車で病院へ行く事なんて…

まして 普段なら大学病院へ救急外来は行かない… 

でも、そんな偶然がかさなったおかげで

本来よりも早く、検査結果を待つ事なく、悪性腫瘍の摘出手術が出来ました。


チビの 身体を張った? 不思議な力を感じた2ヶ月でした。





2015年5月 7日 (木)

車いすで山登り(/ ^^)/

きっかけは、GWに兄ちゃんが自然を感じたい。…と

ん〜。 チビ も一緒に行けて 自然が感じられる所… 探しました!



《車椅子でお出かけ バリアフリーマップ》

バリアフリー度を見ると…

「身体的には下肢麻痺など、車椅子を最大限に操作して行動できるレベル。

設備的には一定範囲内の段差や傾斜など難点があるものの車椅子での単独利用が可能なレベル。」

これなら“高尾山”なんとか行けるかも?!

 

車いす 高尾山599.15m に行って来ましたヽ(´▽`)/

車いすといっても… お出かけ用として使っている

RVポケット(LL) ベビーカーの大きい版みたいなタイプで、普段使用しているのよりは扱いやすく小回りが利きます。

車いすでも登れる理由は、高尾山の登山口にあるケーブルカーの清滝駅は、標高201m

ケーブルカーに乗り、高尾山の山服にある 高尾山駅は、標高472m

実際に登ったのは、127.15m ヘ(゚∀゚ヘ)アヒャ

 

ケーブルカー往復でお世話になった駅員さんが、とても親切にしてくださりスムーズに乗り降りする事ができました

さて、ケーブルカーをおりて 127.15m の登山の始まり

高尾山薬王院までは舗装されたゆるやかな道なので 問題なく歩けます。

その先は、階段が続きますので、迂回路を使い 山道(砂利道)に入ります。

山頂に近づくと斜面も車いすでは そこそこキツク兄ちゃんが大活躍でした 

そこを登りきったら、山頂です\(^o^)/

山頂は、思っていた以上に平らで広くゆっくりできました。

登ったら… 下山。

登るときは、車いすを後ろから押せばいいので、支える安定感があります

下山は、登る時よりも坂がキツク感じたので後ろ向きに… とも思いましたが

車いすを引っ張る感じで前向きで下山しました。

私では山頂付近は支えきれず、半分以上は兄ちゃんがチビと一緒に行動してくれました。

兄ちゃんがいてこその 127.15m 登山でした。

一般的な車椅子のタイプだと、山頂まで登るのは難しいかなぁ〜 と思います。


山道では、人もそれほどいなくて 本当に自然を感じられて兄ちゃんも大満足 

チビも頑張って付き合ってくれて、リフレッシュできました


2015年4月 8日 (水)

チビ 思春期の壁?!(*'-'*)

チビのような寝たきりの 障害の重い子どもたちに多い 思春期の壁…

嚥下とか呼吸とか側湾とか…

結構ハードルが高い壁なのかもしれません!?

なんで思春期になると 体調を崩す子どもが多いのだろう?

チビも体調を崩すのだろうか? 

ぃゃぃゃ うちの子に限って… ないない… きっと。  という気持ちと

体調崩す ➡ 経管栄養(鼻腔留置・胃瘻等) ・ 気管切開 等になる。

そんな子ども達を まのあたりに見ていると、人ごとではない。



今回の経管栄養の事も含めて、今まで出来ていたものが 出来なくなってくる。

そんな子どもが増えるのが、17歳〜18歳(高2〜高3)の頃。

ここを踏ん張って乗り越えられれば…、大きな山が1つ越えられた事になる。 

でもチビは、越えられなかった…


なんでチビは嚥下機能が落ちてきたのか?

 




簡単に言うと 成長と共に 「首も」伸びる


担当医がわかりやすく説明してくれました(*^-^)

「今までは短い首で上手にゴックンが出来ていたものが、成長して首も伸びます。そうなると 長い首でゴックンするには、
チビくんの場合は それ相応の力もいるのですよ〜 


と。 チビの場合は説明されました。

ほぉ〜。 なるほど…。 

そこまで深く考えていなかったので ^-^;

思春期の謎が解けました!

2015年3月 1日 (日)

学校での経管栄養「口腔ネラトン」と「鼻腔留置」の違い

チビは中学生の頃から誤嚥はあったものの、上手に食べられていたので先延ばしにしていたのですが、誤嚥性肺炎で年に3回も入院があったりすると、本人の体調も心配なので、ここはひとつ覚悟を決めて進まないと。。。 
だからといって、
お口から食べる事が大好きなのに それを取り上げるのはあまりにもせつない…

 
そこで「口腔ネラトン」と「鼻腔留置」このどちらかを決断して進む事にしました。



「経管栄養」とは? 

簡単に説明すると、栄養チューブを胃まで入れて、チューブから食事をする事です。

栄養チューブを胃まで入れるという作業は、医療行為となり、医師か看護師さんでないと出来ません。でも、医師の指示があれば 親も出来ます。

経管栄養もいくつかありますが、今回は2つ。



口腔ネラトンとは…

食事や水分のだけ、チューブを口から胃まで入れるのですが、回チュブをまなくてはなりません。


鼻腔留置とは…

栄養チュブを鼻から胃まで入れて、チューブを鼻の横で固定して1週間に1回、チュブを交換します






チビがチューブを飲み込めれば、口腔ネラトン。

チューブを飲み込めなければ、鼻腔留置。


学校に通うなら、
この2つの違いは大きくて…

医療的ケアがあるか? ないか? 

医療行為になるので、医療的ケアを申請しなければ、親は子どもから離れられないのです。

申請しても、手続きに時間もかかり… チビの場合は早くても9ヶ月後。

そうなると 最低でも9ヶ月間は仕事に行けない ( _ _ )..........o 



そんな母の気持ちが通じたのか?

チビは上手にチューブを飲み込む事が出来たので、経口摂取で足りない食事の栄養と水分は口腔ネラトンにしました。


口腔ネラトンならチューブは必要な時だけなので、学校での医療行為がありません。

給食も学校で無理のないように食べさせてもらえるので、食事介助で子どもに付添う事もなく仕事も続けられる。

この違いはとっても大きい事で、チビに感謝です。




2012年7月 8日 (日)

チビに歯がはえた!?

先日 チビの歯科検診へ行ってきました。

検診中に… チビの口の中を何気なく見ていたら えっ?(o・ω・o)?上顎に? 「歯」 


私   「先生!? あの… 上顎の奥に 歯? みたいなのが見えるのですが

先生 「ん? ちょっとまって~ (触診) あれ? これは 歯 ですね」 

私   「∑('◇'*)エェッ!? こんなところに 「歯」 って… あることなのでしょうか?」

先生 「そうですね~ ありますよ~」


親知らずではなく 5番目の歯(永久歯) だそうです。

(‥ )ン? ありえない場所に 「歯!」  って… やはり親子

そういえば…  

私にも 左下顎の奥歯の下(顎骨内)に歯が1本埋まってて… 3月に手術したっけ( ̄▽ ̄)

もう 術後3ヶ月経過していますが 左下顎は今もなお 痺れた状態で感覚がイマイチありません。

神経回復は 時間がかかるようで… この痺れは 半年くらいは続くようです( ̄▽ ̄;)

見た目には わからないのですが、飲食の時に麻酔がかかった感じが続いているので

上手に食べられず 唇を噛んだり こぼしたり 特に温度は2倍以上の熱さや冷たさを感じるので

お茶などの熱いものは左下顎全体の皮膚が熱くなり 

冷たい物も左顎下全体に感じますので 左右の温度差に困っています( ̄◆ ̄;)


ぁ! そぅそぅ チビの歯はどこに はえてきたのか?

上顎を真ん中で半分 歯と真ん中の間くらいの 中途半端な場所に…

白い歯がちょこっと 見えています

この先 この歯がはえてきた場合!? 考えられるのは…

舌にあたってくるので 舌を傷つけてしまう。

抜けるようなら、すぐに歯を抜きます。 が、しかし 抜くのが難しいようなら切開手術になります。

と、説明を受けました。     切開手術って…

痛い思いは 出来るだけ避けたい親心   良い方向へ行きますように~(*・人・*) 

2012年4月11日 (水)

障がい児の 良い!? 悪い!? って(‥ )ン?

先日 チビと兄ちゃんの入学式がありました 

チビの学校は、肢体不自由児の特別支援学校です。

小学1年生から高校3年生まで同じ学校

新小学1年生から入場してきて…かわいい~  最後に新高校1年生。 やはり高校生はそれなりにデカイ (* ̄m ̄)プッ

そんな事を考えていたら… ふと、思い出したことがありました。

まだ ウチのチビが3歳頃の通園(障がい児が通える保育園みたいな所)に通っていたとき話。

その通園はチビみたいに肢体不自由児の子どももいれば、知的のダウン症。全盲の子ども等…

障害はさまざまですが、人数も全員で15名くらいだったので いつも一緒に過ごしていました。

ある時、全盲のお母さん(Aさん)肢体不自由児のお母さん(Bさん)に (Bさんの子どもはウチのチビと同じ状態の子どもです。)

Aさん 「Bちゃんはいいわよね~。 目が見えるからお母さんの顔が見えるんだよ~。 いいなぁ~!」  

Bさん 「え!? 何言ってるの? 見えるかもしれないけど、視力は弱いし白黒かもしれない状態なんだよ~。  

     Aちゃんなんか 会話が出来るから、意思疎通が出来るじゃん! ウチは出来ないんだよ~。 一生歩けないし、会話も出来ない。 目が見えないだけならいいじゃん!?」

そんな “ないのもねだり” の会話が暫く繰り返されたそうです。 

会話の内容を聞いた時は ビックリしましたけど

AさんとBさんは、こんな事も言い合えるほど 今も仲がいい2人なので心配はいりません  

その会話を聞いた時は、お互いに言いたい放題で 「隣の芝生は青い」 だね!?と思いました(○´艸`)クスクス 

動けるからイイ。 動けないからダメ。 その逆もあるし…。

何かがここまで出来る。 それはとても凄いことです。 でもその人には、その人なりの悩みがある。

そんな事を考えていたら… 

神様は このお母さんになら この子が来ても大丈夫(o^-')b

だから 私のところにはチビが来てくれた。 そういう風に思うようにしたら気持ちが楽になり

私はこの子と楽しみながらゆっくり進んでいこう~ と、思うようになりました。  

いろんな障がいを持っている人がいて… 

どんな障がいも大変さが違うだけで、本当はそれなりに大変なんです。 

でも 大変なの~  って思うと、物凄く大変になっちゃう気がするので

それが日常だと思って過ごせば 大変じゃなくなるのです°+(*´∀`)b°+°

きっと…

 

2012年3月23日 (金)

卒業式 (祝´∀`)ノ.+:。

先日… 兄ちゃんの高校卒業式が終わりました。

この日は、とてもとても寒いみぞれ混じりの雨の日で… 

高等学校に到着するまでに、電車は雨天で遅れ 乗換えたらさらに人身事故で遅れ…

余裕をもって、早く出かけたわりには ギリギリ 正解でした(o^-')b  

普通校の体育館には 大きなストーブが1つ来賓席前に置かれていました。

保護者席は… 寒い彡(-ω-;)彡 お父様方はコートを着たまま。お母様方はコートをひざ掛けにして座っている人が多かったです。

卒業式も無事に終了し、安堵です

そして チビも中学校卒業です

…が、チビったら 卒業式前日に高熱を出しお昼過ぎに学校から呼び出し

そのまま学校近くの病院へ運ばれ… 満床で入院できず

家の近くの前回入院した病院へ 紹介状を持って行きそのまま入院となりました゚゚(´O`)°゚

卒業式前日に肺炎って…( ̄▽ ̄;)!!

今回は全てにおいて対処が早かったので、明日にでも退院出来そうな勢いです

そぅ! チビの卒業式… 

卒業式が最後の登校日だったので、帰りは荷物も多く… 一気に福祉タクシーに積み込んで帰宅予定だったので

前もって先生に電話をして~ 荷物と一緒に “卒業証書” も入れておいてください 

と。 そして母1人で 学校へ荷物を取りにで 学校まで30分かけて行きました 

万が一を考えて…なので、普段着よりちょっとイイ服を着ていきました

学校到着~!  その万が一が現実に…∑ヾ( ̄0 ̄;ノ 学年主任と担任が待ち構えており…校長室へ案内され~( ̄○ ̄;)!

校長室で卒業証書授与

ひぇ~~! 聞いてないし~ 正装してないし~  と思っている間に卒業証書は読み上げられ…

確か… 手は右手 左手 一歩下がってお辞儀!? 

などど考えながら動いていました(;-ω-) あっていたのかしら???(笑)

その後は、山ほどのチビの荷物④袋分&花束に記念品 を渡され

高等部も同じ学校なので 大きいモノは中学部教室から高等部教室へ移動していただけるように配慮していただきました  ありがたやぁ~

たまたま家にいた、兄ちゃんに学校からhelpのをして途中まで迎えに来てもらい、荷物を半分持ってもらいました

2012年3月 1日 (木)

車椅子は押すもの!? 引くもの!?σ(゚・゚*)ンート・・・

昨日 チビのお受験の合格発表がありました

…o(;-_-;)oドキドキ…   冗談です[壁]・m・) プププ

受験番号〇〇番! みごと 合格! 

\(^o^)~≪☆♪祝*CONGRATULATIONS*祝♪☆≫~(^o^)/    

形式的なものなので 受験を希望したら合格なんです 

ただ 手続きが… 4袋分「も」いただいてまいりました。。。。。( ̄ロ ̄lll)

書類の山 q(・・;q) ))) ((( (p;・・)p ふぁ・・・ふぁいとぉー ( ̄0 ̄)/ オォー!!

────────────────────────☆・:+:。+・。

おっーと 本題です! 昨日の出来事です(* ̄▽ ̄*)

雪のため、学校からのお帰りが2時間ほど早くなりました

車椅子は本来は押すもの!?  介助の人は後ろから押すように作られてます。

それが… 雪が降り積もると押せない  引くものになります!?

(・_・)エッ....? フーンそうなんだぁ(´=ωq`) って 意味が分かりませんよね!?┐(´-`)┌

雪が積もってくると 足で歩くのも慎重になりますが!?[壁]‥) チラッ

車椅子の場合、その積もった雪が邪魔をして 前に進めなくなりますΣ(;・∀・)

前輪が小さく、後輪は大きい車椅子 前輪が引っ掛かって動かなくなるのです。

ならば と、前輪を浮かし後輪だけで押してみました

おぉ~ 少し進んだ  

車椅子は45度くらい上に傾くので、チビはo(^O^*=*^O^)oワクワク♪ 半分空を見ながら走行です(='m')

しかーし、降り積もる雪はそんなに甘くなかったf(^_^; 

シャーベット状なのですが… 雪が重い 重くて車椅子が前に進まない

ならば “押してもだめなら引いてみな” です(☆¨)b

チビを後ろ向きに、私も後ろ向きに バックbackで車椅子を引っ張る

(*ノ・ω・)ノオオオオォォォォ!! 動いたぁ~! ヾ(〃^∇^)ノわぁい

 『為せば成る為さねば成らぬ何事も成らぬは人の為さぬなりけり』 (上杉鷹山)

この言葉が頭をよぎりました

動いたぁ~♪ とはいうものの… 引いても引いても中々スムーズには動かず

チビの顔を覗いたら (((‥ )( ‥))) ソワソワ の顔に変わっていました

それでも、押すよりは 引くほうが 車椅子は動くので

人通りがある歩道の 除雪されている所までの50mくらいの距離が

もの凄く遠くに感じた日になりました( ̄▽ ̄;

雪国の方は どのように車椅子を出動させるのでしょうか?[岩蔭|]_・)ソォーッ

毎日のコトなのに… 尊敬します

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