2015年9月21日 (月)

精巣腫瘍って… 

精巣腫瘍(精巣ガン)かも?

と診断されて、9日後には手術まで終わっていました。

あっ! …という間に時間が過ぎて、悩む暇もなかった?!

そんな気がする時間を過ごしました。

高尾山に行ったあと… 楽しいGWも終わり、いつもの定期検診で大学病院へ

そして、軽い気持ちで主治医に 聞いてみました。

「先生 チビの睾丸が片方だけ腫れていて気になるんですけど、診てもらってもいいですか?」


「どれどれ〜 これは水が溜まっているし、大きいね。いつから?

専門の先生にも診てもらおうね。」


と、すぐにまわしてくれました。問診から始まるかと診察室の扉前で待っていたら、違う扉から呼ばれ・・・

エコー(超音波)検査 CT造影剤検査 血液検査と 出来る限りの検査をすぐにしてくれました。

エコー検査で、先生が1回席を立ち… 
暫くしたら、小児外科先生がきてエコー再診して 簡単な説明を受け

すぐに血液検査を依頼されました。


血液検査は、本日2回目。すでに定期検診で7本くらい取られていたので…

ダメ元で ・・・

「今日、すでに7本くらい取っているの、ですが…()

「ごめんね〜 違う検査内容だから取らせてね〜 ついでにCT造影検査のルートも確保しちゃうからね〜」


と、とととーっ! と進んで、さすがに少し嫌な予感がしていた頃でした。


最後に小児外科先生のお話。

先生は、チビに気を使ってくださり、チビを看護師さんに預け

「チビくんに、精巣腫瘍がみつかりました。

今の段階ではなんとも言えませんが、血液検査の結果次第では、悪性の可能性もあり得ます。 子孫は残されますか?」


「ぁ。 えっ?! 子孫は残しません。」

バタバタと検査が進んだので、そんな予感はしていましたが。。。

腫瘍がみつかりました。 の言葉に… 

安堵の気持ちと 頭が真っ白になり 何も聞こえない感じと…

でも “子孫は残されますか?” の言葉で我にかえりました(笑)

あまりにも不意をつかれた質問だったので、一瞬なにを言われているか理解できず、2秒くらい固まっていました (。・w・。 )


検査結果は、全部の結果がわかるまでは、早くても2週間後と説明されたので。 
20
日後の予約を取り帰宅したのですが、深夜に肺炎で再度大学病院へ運ばれ… 
本日、3回目の血液検査をされて、入院でした。

肺炎で1週間の入院中に、精巣腫瘍の検査結果も少しずつわかり、全部の検査結果は出ていませんが 80%悪性腫瘍で、進行も早いので早急に取りましょう。


と、説明をされて、肺炎完治後 そのまま手術となりました。

手術方法は 「高位精摘除手」手術時間は20分位で終わります。   

と、説明を受けました。

「高位精
摘除手」とは
鼠径部(下腹の下)をメスで
いて、そこから片方の精を精につながる管ごと摘出する手だそうです。 

説明されるまでは、陰嚢を切って、そこから精を取り除くのかなあと思っていたのですが、 癌の可能性があるところが残らないように、高い位置から取り出すこと。 と 私は理解しました。


説明された通り 手術は早く終わり、先生からの説明を受け

「転移しないように、そぉ〜と取り出しました。 見ますか?」

「ありがとうございます! ぁ。・・・ 見ます!!」


手術前に説明された絵と同じ物が目の前にありました ( ̄▽ ̄)

2015年8月12日 (水)

障がい児の内科問題!?

簡単に言うと、小児科から内科へ… 

なんで問題なのかというと、チビは高校卒業した18歳。
通常ならば、15歳までが小児科で、高校生になって内科へと進んでいくのですが…


チビのような 寝たきりの子供は、小さい時から主治医がいて、毎月1回・3ヶ月に1回・毎週1回と、2〜3カ所の病院へ定期検診で通院していたりします。



チビの場合は、今は2ヶ所
1つ目は、大学病院
2つ目は、心身障害児専門の療育センター
2つ目の療育センターは、入院設備はなくはない。
「なくはない」とは、予め○○での医療入院。という入院なら出来ます。
でも、救急外来とか外来の診察に行っても、入院設備のあるところへ回されるのです。

チビの通院している療育センターの先生は、近所の病院へ電話して受け入れ態勢を確保してくれますが
他の療育センターでは、「お母さんが、自分で病院をみつけて連れて行ってください」
と、体調が悪い子供を抱えているのに、言われるところも実際にあります。



そこで、内科問題。

近所の入院施設がある病院でも、なかなか18歳の子供(?)を 受け入れてくれる小児科はないのです。
同じ病院内でも、小児科から内科へ移ると…
・ 手薄い看護になる(例) 清拭ってなんですか?  ぇっ... ∑(゚∇゚|||)
・ 障がい児を理解出来ない看護師が多い
そんな内科には行きたくない。
と、小児科にしがみついている お母さんもいらっしゃいますが…

風当たりは相当強いそうです…。
これが現状です。
次回の入院までに、なんとか壁を乗り越えないと… 
 
違った!(笑)  元気で過ごさないと!!(≧∇≦)

2015年7月19日 (日)

不思議な偶然…?!

この2ヶ月間で チビが3回も肺炎で入院しました。

それも、全てに意味があるかのように…



1
回目 救急車で主治医のいる大学病院へ運ばれる。

ゴールデンウィークが明けてすぐ、主治医がいる大学病院での定期検診でした。
そこで、前から気になっていた、精巣も診察してもらって…

「もしかしたら、腫瘍かもしれないので、詳しい検査をしましょう」

と、そのまま詳しい検査をしてもらって、検査結果は 2週間くらい経たないと全部は出ないとのことで、19時頃帰宅。

でも、長い時間病院にいて疲れちゃったのか? 22時頃から発熱し、症状を伝えるものの 近所の病院では救急外来が立て込んでいて診れないから、救急車を呼ぶようにといわれ…

救急隊員が来てくれて病院を探してくれるも やはり近所の病院では難しいと…

で、家から少し遠い お昼にも行った 主治医がいる大学病院へ運んでもらい そのまま入院しました。


肺炎で入院中に、精巣腫瘍の検査結果が少しずつわかり、80%悪性腫瘍で、進行も早いので早急に取りましょう。

となり、肺炎完治後 そのまま手術となりました。
当初の予定よりも、早く手術もしてもらえて 一安心です。



2
回目は 通所先でそのまま入院。

高校を卒業後、4月から 病院併設のところで通所しています。
こちらも、身体障害者専門の歯科・整形外科等… で毎月通院もしているところなので、主治医が飛んできてくれて 今回はたまたまベッドが空いていて無事に入院出来ました。


入院して3日目、父が危篤になり翌日 旅立ちました。
なんだか、チビがゆっくりと父とのお別れの時間を作ってくれたような気がしました。



3
回目は 近所の病院へ 発熱とタンの切れが悪かったので、抗生物質をもらいに病院へ行ったら

「この短期間で肺炎繰り返しているというコトは、少し泊まっていく?


3
日間という 本当に短い入院生活でしたが、すっかり元気に。

この3日間で、いろんな整理もできました。



偶然とはいえ…

GW後の診察時にみつかった 早期摘出手術

救急車で病院へ行く事なんて…

まして 普段なら大学病院へ救急外来は行かない… 

でも、そんな偶然がかさなったおかげで

本来よりも早く、検査結果を待つ事なく、悪性腫瘍の摘出手術が出来ました。


チビの 身体を張った? 不思議な力を感じた2ヶ月でした。





2015年5月 7日 (木)

車いすで山登り(/ ^^)/

きっかけは、GWに兄ちゃんが自然を感じたい。…と

ん〜。 チビ も一緒に行けて 自然が感じられる所… 探しました!



《車椅子でお出かけ バリアフリーマップ》

バリアフリー度を見ると…

「身体的には下肢麻痺など、車椅子を最大限に操作して行動できるレベル。

設備的には一定範囲内の段差や傾斜など難点があるものの車椅子での単独利用が可能なレベル。」

これなら“高尾山”なんとか行けるかも?!

 

車いす 高尾山599.15m に行って来ましたヽ(´▽`)/

車いすといっても… お出かけ用として使っている

RVポケット(LL) ベビーカーの大きい版みたいなタイプで、普段使用しているのよりは扱いやすく小回りが利きます。

車いすでも登れる理由は、高尾山の登山口にあるケーブルカーの清滝駅は、標高201m

ケーブルカーに乗り、高尾山の山服にある 高尾山駅は、標高472m

実際に登ったのは、127.15m ヘ(゚∀゚ヘ)アヒャ

 

ケーブルカー往復でお世話になった駅員さんが、とても親切にしてくださりスムーズに乗り降りする事ができました

さて、ケーブルカーをおりて 127.15m の登山の始まり

高尾山薬王院までは舗装されたゆるやかな道なので 問題なく歩けます。

その先は、階段が続きますので、迂回路を使い 山道(砂利道)に入ります。

山頂に近づくと斜面も車いすでは そこそこキツク兄ちゃんが大活躍でした 

そこを登りきったら、山頂です\(^o^)/

山頂は、思っていた以上に平らで広くゆっくりできました。

登ったら… 下山。

登るときは、車いすを後ろから押せばいいので、支える安定感があります

下山は、登る時よりも坂がキツク感じたので後ろ向きに… とも思いましたが

車いすを引っ張る感じで前向きで下山しました。

私では山頂付近は支えきれず、半分以上は兄ちゃんがチビと一緒に行動してくれました。

兄ちゃんがいてこその 127.15m 登山でした。

一般的な車椅子のタイプだと、山頂まで登るのは難しいかなぁ〜 と思います。


山道では、人もそれほどいなくて 本当に自然を感じられて兄ちゃんも大満足 

チビも頑張って付き合ってくれて、リフレッシュできました


2015年4月 8日 (水)

チビ 思春期の壁?!(*'-'*)

チビのような寝たきりの 障害の重い子どもたちに多い 思春期の壁…

嚥下とか呼吸とか側湾とか…

結構ハードルが高い壁なのかもしれません!?

なんで思春期になると 体調を崩す子どもが多いのだろう?

チビも体調を崩すのだろうか? 

ぃゃぃゃ うちの子に限って… ないない… きっと。  という気持ちと

体調崩す ➡ 経管栄養(鼻腔留置・胃瘻等) ・ 気管切開 等になる。

そんな子ども達を まのあたりに見ていると、人ごとではない。



今回の経管栄養の事も含めて、今まで出来ていたものが 出来なくなってくる。

そんな子どもが増えるのが、17歳〜18歳(高2〜高3)の頃。

ここを踏ん張って乗り越えられれば…、大きな山が1つ越えられた事になる。 

でもチビは、越えられなかった…


なんでチビは嚥下機能が落ちてきたのか?

 




簡単に言うと 成長と共に 「首も」伸びる


担当医がわかりやすく説明してくれました(*^-^)

「今までは短い首で上手にゴックンが出来ていたものが、成長して首も伸びます。そうなると 長い首でゴックンするには、
チビくんの場合は それ相応の力もいるのですよ〜 


と。 チビの場合は説明されました。

ほぉ〜。 なるほど…。 

そこまで深く考えていなかったので ^-^;

思春期の謎が解けました!

2015年3月 1日 (日)

学校での経管栄養「口腔ネラトン」と「鼻腔留置」の違い

チビは中学生の頃から誤嚥はあったものの、上手に食べられていたので先延ばしにしていたのですが、誤嚥性肺炎で年に3回も入院があったりすると、本人の体調も心配なので、ここはひとつ覚悟を決めて進まないと。。。 
だからといって、
お口から食べる事が大好きなのに それを取り上げるのはあまりにもせつない…

 
そこで「口腔ネラトン」と「鼻腔留置」このどちらかを決断して進む事にしました。



「経管栄養」とは? 

簡単に説明すると、栄養チューブを胃まで入れて、チューブから食事をする事です。

栄養チューブを胃まで入れるという作業は、医療行為となり、医師か看護師さんでないと出来ません。でも、医師の指示があれば 親も出来ます。

経管栄養もいくつかありますが、今回は2つ。



口腔ネラトンとは…

食事や水分のだけ、チューブを口から胃まで入れるのですが、回チュブをまなくてはなりません。


鼻腔留置とは…

栄養チュブを鼻から胃まで入れて、チューブを鼻の横で固定して1週間に1回、チュブを交換します






チビがチューブを飲み込めれば、口腔ネラトン。

チューブを飲み込めなければ、鼻腔留置。


学校に通うなら、
この2つの違いは大きくて…

医療的ケアがあるか? ないか? 

医療行為になるので、医療的ケアを申請しなければ、親は子どもから離れられないのです。

申請しても、手続きに時間もかかり… チビの場合は早くても9ヶ月後。

そうなると 最低でも9ヶ月間は仕事に行けない ( _ _ )..........o 



そんな母の気持ちが通じたのか?

チビは上手にチューブを飲み込む事が出来たので、経口摂取で足りない食事の栄養と水分は口腔ネラトンにしました。


口腔ネラトンならチューブは必要な時だけなので、学校での医療行為がありません。

給食も学校で無理のないように食べさせてもらえるので、食事介助で子どもに付添う事もなく仕事も続けられる。

この違いはとっても大きい事で、チビに感謝です。




2015年1月 5日 (月)

今年もよろしくお願いいたします!

みなさまにとって、いいことがいっぱいの年になりますように~

本年も どうぞよろしくお願いいたします。




子どもたちは まわりの環境にも恵まれて 昨年よりも 

 

もっと自分の気持ちを表現することが上手になってきました°+(*´∀`)b°+°


子どもたちも私も、本当に幸せな日々を過ごしています。

たくさんの事に 心から感謝です  ヽ(*^∇^*)ノ

2014年11月15日 (土)

離婚裁判 10回目・11回目 内容報告 〝裁判終結〟

裁判10回目


前回の裁判で、『不動産()の売却査定価格』を提出するように。 と いわれたにも関わらず、独自の固定観念で語りだし、結局 彼からの文書提出はありませんでした。

何度も言いますが ココは、裁判所。 

証拠が出せないということで、私が前回用意した『不動産(家)の売却査定価格、2社』の証拠が採用されました。

他に言い分はないか? お互いに確認を取り終了。


O
o..oo..oo..oo..oo..oo.o


裁判11回目  「和解離婚成立」
 




和 解 調 書

 


 
和解条項



1、 原告(kikyou)と被告()は、本日、和解離婚する。



 

2、 原告(kikyou)と被告()との間の長男及び二男の各親権者をいずれも原告(kikyou)と定める。



3、 被告()は、原告(kikyou)に対し、長男及び二男の養育費として、平成○年○月から平成○年○月まで(長男20歳まで)、1か月一人当たり○万円を、二男の養育費として、平成○年○月から平成○年○月まで(二男20歳まで)、○万円を毎月月末限り、○○銀行の原告(kikyou)の普通口座に振り込む方法により支払う。



 

4、 原告(kikyou)は、被告()が二男と1年に2回程度面会することを認め、その日時・場所・時間・費用については以下のとおりとする。同面会は、子供の健康状態、心情に配慮して実施するものとし、子どもの福祉に鑑み、日程変更、回数減少があり得るものとする。

  ア 日時 原告(kikyou)が下記イを予約して決定し、書面にて被告に通知する。被告()は、決定された日時に対し異議を申し立てない。

  イ 場所 ○○病院内

  ウ 時間 1回あたり原則2時間程度

  エ 費用 被告()負担



 

5、 被告()は原告(kikyou)に対し、本件離婚に伴う財産分与として○万円の支払義務があることを認め、これを次のとおり分割して、第3項と同じ方法により支払う。

 (1)平成○年○月から平成○年○月まで、毎月末日限り○万円ずつ



6、 被告()が、前項の分割金の支払いを2回以上怠り、その額が○万円以上に達したときは、当然に期限の利益を失い、被告()は、原告(kikyou)に対し、前項の金員から既払い金を控除した残額を直ちに支払う。



7、 被告()は、原告(kikyou)が、主催務者を被告()、債権者を○○銀行とする平成○年○月○日付金銭消費貸借契約についての原告(kikyou)と同銀行間の保証契約を解除する手続きに協力する。



8、 被告()は、原告(kikyou)が、被告()自宅に残してきた物品を引き上げることに協力する。



9、 原告(kikyou)と被告()は、お互いに電話、手紙(第4項アに定める書面を除く)、面会等手段の一切を問わず、今後一切接触をしない。被告()は、長男に対し、電話、手紙、面会等手段の一切を問わず、今後一切接触をしない。



 

10、 原告は、その余の請求を放棄する。



11、 原告(kikyou)は、原告(kikyou)を債権者とし、被告()を債務者とする○○家庭裁判所平成○年(家リ)不動産仮差押命令申立事件を、直ちに取り下げる。



12、 被告()は、原告(kikyou)に対し、前項の事件について原告(kikyou)が提供した担保の取消しに同意し、その取消決定に対し、即時抗告しない。



13、 原告(kikyou)及び被告()は、当時者間に、本件に関し、本和解条項に定めるほか、何らの債権債務がないことを相互に確認する。



14、 訴訟費用及び和解費用は、各自の負担とする。



以上


 

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